Povežite se s nama

Vijesti

“Mila je dobro i uskoro bi mogli natrag u Hrvatsku”

Objavljeno

na




Marin Rončević, otac malene Mile čija je teška bolest doslovno preko vikenda privukla pažnju cijele države, izvijestio je o trenutnom stanju.

”Objavljujem povremeno, ali slabo pisem o Zakladi. Medjutim, duzni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplacena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Sluzimo kao svojevrsni korektiv postojecem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je jos uvijek solidna, srecom toliko je novaca uplaceno za pomoc Mili da su svi opravdani zahtjevi popraceni i da novaca jos ima. Ono sto je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva jos uvijek pristizu… Hvala svima jos jednom, srce nasih ljudi vece je od iceg.

Drago mi je i da su ljudi ocito prepoznali da taj novac nece biti potrosen za ista drugo, nego za pomoc djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam vec prije govorio i pisao, mi, kao roditelji tesko bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlucivati o pojedinim slucajevima, vec sluzimo samo kao podrska i administrativna pomoc roditeljima bolesne djece u teskim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje sto znamo uz apsolutnu pomoc i podrsku Upravnog i Savjetodavnog odbora na celu s lijecnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.

Osim sto direktno financijski pomazemo za pojedine slucajeve, podrsku pruzamo i savjetima i znanjem svih ukljucenih u rad Zaklade.
Nekad je lakse, nekad teze, nekad ocajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi posluzimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.

Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokrece dva projekta koja su usmjerena na pomoc zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da ce nasi projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljsanju izljecenja i kvalitete zivota djece.
Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrecemo u suradnji s Harvardskim sveucilistem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji ce rezultirati dijagnozama i poboljsanjem kvalitete zivota djece i roditelja, a i kasnijim mogucnostima lijecenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit ce veci broj hrvatskih lijecnika koji ce moci isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, buducnost je lijecenja, posebice urodjenih bolesti. U pocetku cemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizicne djece, sa zeljom da projekt preraste u prevencijsku metodu ocuvanja zdravlja i lakseg lijecenja sve djece.

Drugi je projekt u zacetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reci da bi vec i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19… Radi se o terapijama i lijecenjima djece s neuroloskim i motorickim ostecenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje cemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati sto veci broj djece cije lijecenje nije predvidjeno osiguranjem HZZOa. Veselim se sto skorijem pocetku i rezultatima koje ce isti omoguciti…

Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mila je dobro i brojimo dane!”, poručio je Marin.

Marketing
Marketing
Marketing

Facebook video

Klapa Intrade u Opatiji

Fiuman Plus

Facebook

Instagram